医者「ワイくんの難病珍しく早期完治できたから学会に出すね！」ワイ「イヤッイヤッ」

1：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:22:47.34ID:NX36e+QOp
医者「お願い🥹ワイくんのおかげで他の人が助かるかもよ？」

ワイ「はい」

医者「じゃあ写真とるねー(治った跡の肌をパシャパシャ)」

これ許されてええんか

3：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:24:03.65ID:hMQe3n320
よかおめ

10：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:26:22.19ID:w7rLOKJ+M
治って良かったやん

11：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:26:57.92ID:NX36e+QOp
ちな後遺症で種なし右目ほぼ視野欠損

99：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:43:39.06ID:+JU5zyPQa
>>11
それ治ったんか…？

13：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:27:42.64ID:LF+Fvaru0
>>11
マラリヤか

292：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:27:50.93ID:WNerrJDn0
>>11
エグない？

73：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:39:08.40ID:2YaHwQJWp
>>11
なっちゃったからにはもう…ネ…

30：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:32:08.14ID:aaFrHBdz0
>>11
致命傷にならずに済んだな

15：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:28:22.68ID:Cr6/z4cK0
>>11
いうほど完治なん？

20：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:29:32.52ID:NX36e+QOp
>>15
完治(のはず)や
でも再発が多い病気で2年以内再発したら治療方法ないから死ぬ

159：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:59:01.52ID:ZsJ3pPsha
>>20
それは寛解なのでは

22：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:29:54.44ID:0xdMsGAM0
てか最初の治療する前にサイン書かされるから
拒否れないと思うんだけど

23：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:29:58.91ID:w7rLOKJ+M
ヘビー過ぎて書き込みしにくくなるやんけ

26：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:30:54.90ID:NX36e+QOp
ワイの病気激レアやぞ
でも前例がないから逆に治療方法が開拓されてねー

31：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:32:11.92ID:NX36e+QOp
治療方法がない理由は治療が移植のみで間隔開けないとできないからや🤪
もう2年以上やし再発もねーけど🤩

41：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:33:32.31ID:XVX5kLhF0
>>31
よかおめ頑張って生きて

32：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:32:15.02ID:7SaV5WrM0
大枠で教えてよ血液の欠陥とか

36：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:32:48.38ID:NX36e+QOp
>>32
血液

35：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:32:26.58ID:g27wgqwS0
えらい

37：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:32:59.84ID:lhTgof/I0
ギブ・アンド・テイクの精神や

39：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:33:17.43ID:NwvSCzznd
イッチ強く生きて

38：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:33:09.67ID:eVQUW23D0
ベーチェット病やな

42：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:33:40.82ID:seWhzM/Gp
ベーチェット病院てドラマで藤木直人がなったやつか

52：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:35:15.27ID:w7rLOKJ+M
ベーチェット病ググッたけどめっちゃエグいやつやん
完治せんとか書いてるのによう完治したな

ベーチェット病とは | ベーチェット病について | ベーチェット病 navi

ベーチェット病（Behcet’s disease）とは、口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍、外陰部潰瘍、皮膚症状、眼症状の４つの症状を主症状とする慢性の全身性炎症性疾患です。個々の症状が消失と再発を繰り返すのが特徴の1つです。
4つの主症状のほかに、副症状として消化器症状、神経症状、血管炎症状などが出現する場合があります。

全文はこちら
https://bd-navi.jp/about/

44：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:33:48.31ID:chdrku0t0
ワイも難病持ちやからイッチの気持ち分かるで
ピエロになるしか心保てねえんだよなあ

50：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:34:45.97ID:NX36e+QOp
>>44
開き直らんと無理やな
もう真面目に生きるつもりないしテキトーにバイトして親の金で遊びまくりやわ

56：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:36:07.94ID:MGspk/tTM
>>50
しゃーない

63：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:36:35.92ID:TJhc5UNj0
>>50
バイトできるんか
あんまし無理はすんなよ

78：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:40:11.78ID:chdrku0t0
>>50
バイトするだけでも凄いことやわ
ワイは筋ジスだから完全に社会のお荷物やで🤣

90：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:42:14.39ID:0XMwd/rd0
>>78
お前は不幸を見つめるより科学の発展を祈れ
脳に直結できるような装置が生まれればお前は幸せになれる
みんななれる

46：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:34:18.76ID:xXrgEK69r
生きられてるだけですごい病気なんか？

54：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:35:43.61ID:NX36e+QOp
>>46
みたいやな
今さら生存率知ってビックリ

48：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:34:30.23ID:VCmUoVqJ0
イッチが死んでも症例報告書に残り続けるんやな

57：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:36:14.81ID:SS6vl8c10
何もしてないのに難病になるかもしれないとかこの世界怖すぎだろ

68：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:37:16.09ID:JEfns6I+0
バイトできるまで回復できて良かったな

70：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:38:02.84ID:0UDhydrN0
ワイも安倍ちゃんと同じ難病持ちやけどちゃんと薬飲んでれば食事制限も何もなしで過ごせてる
一概に難病といっても治療法が確立されてるやつと
ガチの特殊難病持ちのやつは訳が違うな
イッチのはホンマに気の毒やわ

76：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:40:02.98ID:sc+CLZTQ0
>>70
潰瘍性大腸炎はたくさんおるからな
それなりに治療法は確立されとる

72：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:38:55.80ID:w7rLOKJ+M
>>70
ガチのその病気なら安倍ちゃんみたいなジューシームーブはできんって話よく聞くけど実際のところどうなんや？

85：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:41:19.22ID:0UDhydrN0
>>72
寛解後ならドカ食いせん限りは普通に食っても大丈夫や
ワイは特に食事制限受けてないけど脂質多すぎるもんとかは食わんように気をつけてる
栄養表示見てから買うようになったからむしろ健康になったな

109：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:47:24.50ID:w7rLOKJ+M
>>85
サンガツ
ワイももっと栄養表示見るようにするわ

81：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:40:52.50ID:T/FL56kPM
ワイは承諾なしに写真載せられたで
あのクソ医者が

83：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:40:58.20ID:zOjF9gMha
ちゃんと働いてるし医療にも貢献出来てるとかワイよりも何倍もようやっとる

86：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:41:30.31ID:JPbFcpx30
ワイも義手作ったら学会発表の資料にされてワロタ

89：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:42:09.03ID:R9hD4nPId
血液疾患で再発起こりうる難病で一本モノで学会に出せるとかCAEBVとかMGUSとかか？

慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）の原因や症状とは | メディカルノート

慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）は、ほとんどの人が持つEBウイルスが何らかの要因で活性化し、発熱や蚊刺過敏症、悪性リンパ腫など多彩な症状を引き起こす疾患です。まれな疾患であることもあり、その発症のメカニズムなど、詳しいことはまだ明らかではありません。日本では小児慢性特定疾病に指定されています。

全文はこちら
https://medicalnote.jp/contents/170727-004-DM

意義不明の単クローン性ガンマグロブリン血症（MGUS） | 今日の臨床サポート - 最新のエビデンスに基づいた二次文献データベース．疾患・症状情報

（中略）

血中にM蛋白を認めるが少量で、高カルシウム血症、腎機能障害、貧血、骨病変といった形質細胞腫瘍に関連した臓器障害がなく、他にM蛋白を産生する疾患が認められないものを意義不明の単クローン性ガンマグロブリン血症（MGUS）と呼ぶ。

全文はこちら
https://clinicalsup.jp/jpoc/contentpage.aspx?DiseaseID=1166&SearchTerm=%E7%97%87%E7%8A%B6%E3%83%BB%E7%96%BE%E6%82%A3&SearchText=%E3%82%AD%E3%83%BC%E3%83%AF%E3%83%BC%E3%83%89

232：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:14:09.17ID:93sO0WECa
>>89
すごい

329：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:40:03.88ID:vUYfh+mx0
>>89
医者Jか？

96：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:43:17.37ID:NX36e+QOp
>>89
あたりw

115：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:48:50.86ID:R9hD4nPId
>>96
ワイの後輩はCAEBVで移植直前に亡くなってもうた
イッチの経験のおかげで救える命があるはずや
論文化したら読ませてもらうで

120：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:50:15.55ID:rxXXPI7V0
>>115
移植直前で亡くなるってことは踏み切るのが遅かったの？

138：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:54:05.15ID:R9hD4nPId
>>120
診断から2,3ヶ月ぐらいやったけど、診断後に化学療法やっとったし移植踏み切るのが遅いのかはわからんわ

148：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:56:47.70ID:rxXXPI7V0
>>138
移植する前に化学療法挟むからそれのせいで間に合わなかったのか
ワイの場合まだ成長期の子供だったから様子見ようってなってたけどもう移植しないとまずいかもってなってから移植だから結構ギリギリだったのかな

152：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:57:39.61ID:Xdd6lejna
>>96
マジで！治ったの？？

156：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:58:23.83ID:rxXXPI7V0
>>152
完治やで～
通院はしてるが

91：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:42:19.42ID:NX36e+QOp
子供好きやからもう子供持てないことに絶望したわ
割と最近まで知らなかったから

102：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:44:45.57ID:2p0xIrhb0
ガキの頃ワアもそれやられたわ
口の中撮られたで

103：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:44:51.43ID:Sy07wIjMr
ふつうにかわいそう

104：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:45:45.23ID:R2euKOQ+0
これから何万人も救うと思おうや

107：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:45:58.33ID:rxXXPI7V0
血液っていえばわかるんやな
今からパチ●コでも打つわ
片目でも問題なく遊技できるから最高や

108：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:46:10.44ID:0UDhydrN0
ワイ潰瘍性大腸炎になって3ヶ月に1回定期検診行くようになってからわかったけど
なんぼ健康的な生活しててもストレス溜まってると一気に数値悪くなるわ
逆にストレスフリーな生活してるときは多少飲みすぎたり食いすぎてもほぼ影響ない
マジでストレスは万病の元やわ

111：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:47:38.34ID:OMZQ36kb0
難病ごとに症状きついのとそこまできつくないのあって更に同じ難病でもきつさちゃうもんなぁ

114：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:48:45.65ID:0UDhydrN0
>>111
ほんまにそうよな
何年も症状ないと自分が難病患者なの忘れる
ほんでふとこういうスレ見て思い出す

213：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:09:26.90ID:NH8But3ca
>>114
ワイも10年くらい前に潰瘍性大腸炎の診断出たけど
今まで症状出てたの10年のうち2年くらいやわ
ほんまは気をつけなきゃあかんなとは思っとるんやがここ数年全く症状ないから刺激物もアルコールもついドカ食いしてまう

248：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:19:20.94ID:iCSE1FXQa
>>213
ワイは14歳から22まで十二指腸潰瘍あったけど今ほどストレスから内臓にダメージくるって周知されてる時代やなかったから胃が痛いって病院行ってもずっと謎扱いやったぞ
18くらいで町のくそちっこい掛かり付けの風邪引いたら行ってたおじいちゃん医者がこれ潰瘍やなって原因判明した
20くらいに別のとこで潰瘍って診断されたことあるって前提で血液検査やっても何度もぶり返すのでもっかい血液検査やったらピロリ菌おるわ言うて抗生物質を処方されてう●こプシャーを二週間やって体内からピロリ菌駆除やって治った
呑む抗生物質を処方された時は拾い食いでもしたのか？と言われたな
それまでに胃カメラは五回はやった傷いっては治ってで胃から十二指腸までが閉じかけてて最悪手術で切らないと駄目やねってくらいにボコボコなのは撮影した映像でみた

261：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:21:57.87ID:w7rLOKJ+M
>>248
サンキュージジイ医者

281：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:25:01.78ID:iCSE1FXQa
>>261
80くらいのじいちゃんででっかい病院が何年も謎だったのを三分くらいで解き明かしてむしろ母親が感動してたわ
やっぱ事務的にやってるところはあかんな言うて

285：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:26:23.49ID:rxXXPI7V0
>>281
でかい病院はくそな医者多いと思うけどさすがに町医者のがヤブ多いよ

294：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:28:23.36ID:iCSE1FXQa
>>285
その人は弟子みたいなの多くてあっちこっちの病院に顔聞いてたわ
地元じゃあの病院に行けと言われるくらいの名医やった
もう死んでるが

113：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:48:15.07ID:MG14X0DL0
ポピュラーな難病ってなに？

127：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:52:06.15ID:R9hD4nPId
>>113
パーキンソン病、クローン病、潰瘍性大腸炎、もやもや病、ベーチェット病あたりは聞いたことある人多いんやないか？

116：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:48:54.45ID:bMKAbs3ha
軽い腎臓病やけど7年くらい再発ないから気軽に考えてたら機能低下はまぬがれないって聞かされてどんよりやわ
山登りとかフルマラソンとかやりたかったけど体力低下感じるし人生頑張って生きようって気無くしたわ

121：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:50:22.37ID:0UDhydrN0
>>116
IgAかネフローゼあたりか？
その辺はちょくちょく患者見るな

143：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:55:06.87ID:bMKAbs3ha
>>121
ネフローゼや
機能低下抑えるフォシーガ飲みましょうね～ってなって性病なりやすくなりますよ～って説明きかされて風俗も気軽に行けんのかと絶望や

149：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:56:50.24ID:R9hD4nPId
>>143
性病なんて一部のやべーやつ以外は薬飲めば治るからそんなに深く考えんでええで

161：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:59:05.85ID:bMKAbs3ha
>>149
うんまあ行くんやけどち●ちんちゅうちゅう行為は諦めることになるやろな

157：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:58:27.20ID:XfHqchmFp
>>149
大多数の性病に完治はないぞ
マクロファージが巨細胞作って抗原を閉じ込めてるだけだから免疫力下がればまたぶり返す

167：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:00:52.23ID:KPXa8Xfvr
>>157
なにそれこわい

171：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:01:47.04ID:R9hD4nPId
>>157
細菌感染症は基本的に完治するぞ
コンジローマ怖けりゃワクチン自費で打てばええだけやし

119：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:50:10.82ID:NM3lP39y0
ワイもALS…じゃなくてAGAっていう難病と戦ってるで

134：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:53:04.00ID:gb7LOTaFd
>>119
めちゃくちゃサンプル数も歴史もあるのに完治できないハゲって難病すぎるよな

125：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:51:11.29ID:zDNFviiZp
ワイ医学生、授業を聞きながら癌は運だと悟る

131：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:52:36.33ID:Xt6jioCSr
この手のだと勝手に細胞培養されて1円も貰えなかったやつが一番かわいそう

132：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:52:45.44ID:4TFG/dLn0
病気とは関係無いけど最近何も無い場所で転びまくるわ

165：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:00:27.59ID:gcA+jXi80
>>132
それうつの前兆らしいで
あちこちぶつかったり食べ物こぼしたりしてたら気をつけろ

227：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:13:08.88ID:qAC3pE4P0
>>132
脳梗塞じゃん

145：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:55:56.13ID:XfHqchmFp
>>139
脳の血管が詰まってたらすぐに致死的な症状が出るからありえんな
ワイは頭頂葉の萎縮と見た

137：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:53:55.29ID:ALP9qVb3r
ぶっちゃけ医学ってしょぼいよな
治らない病気ばっかやし、mrnaも大したことなかったし

141：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:54:51.60ID:XfHqchmFp
>>137
そうやぞ
だから難病患者の尊い犠牲を重ねて前進させるんだぞ

144：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:55:16.96ID:V0SrVq/ja
ワイ湿布荒れが綺麗に湿布の形で珍しいから写真取ってええか？言われて取られたことあるわ

155：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:57:59.83ID:nVvSooZvr
難病だと皮膚系が一番きついわ
最近だと最悪YouTuberで話題になれるからマシかもしれんが

158：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:58:38.09ID:OMZQ36kb0
五感の一つの割に嗅覚って扱い軽いよなって嗅覚消失してから思ったわ

164：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:59:48.94ID:rxXXPI7V0
>>158
まぁ一番軽いのは事実やろ
食事も楽しめなくなるけど他の五感よりは

169：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:01:29.25ID:tQUIGhHE0
>>158
飯の楽しさ激減するからQOL下がってそうやな

163：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 15:59:37.56ID:RHZlT3Wxr
こんだけ医学が発達して脳ミソの中を流れる電流の動きすら研究が始まってるのに急に筋力が衰える病気とか血中の免疫機能が死ぬ病気とか未だに原因が不明だったり治療出来ないの怖くない?

185：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:05:10.47ID:G/qaHRc30
>>163
数が少ないと研究が進まないのもしょうがない
それでも着実に進んでるでゾルゲンスマとかもそのひとつ

166：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:00:48.68ID:rxXXPI7V0
牙狼当たらんわクソボケ！！！！！
でも回るから許す

170：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:01:44.38ID:XfHqchmFp
2人に1人が一生の間に癌を患う世界や
どーんと構えとけよお前ら

173：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:02:02.01ID:jy1z3IQTM
ハゲも不治の病やけどまだマシなほうやね…こういうの見ると

192：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:06:18.35ID:w7rLOKJ+M
>>181
ルーニーとかいう植毛技術の限界を身をもって知らせてくれるレジェンド

174：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:02:04.23ID:V0SrVq/ja
日光に当たってた湿布はマジで兵器になるわ
それ一回貼ってから湿布がヤベーやつだと体が反応してアレルギー反応するんで何度か挑戦したけど湿布の形で腫れ上がるわ
なんなら液体のもダメになった
ちょっとのことでアレルギー持ちになるから気をつけや

179：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:03:31.90ID:OMZQ36kb0
>>174
湿布+紫外線はあかんすよ
貼った状態で日光あたってたら一生跡残ってたな

188：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:05:32.65ID:V0SrVq/ja
>>179
マジで湿布の形まんまで綺麗に腫れ上がってたから皮膚科行ったらこりゃすげえって写真パシャパシャやったわ

251：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:20:10.84ID:Rr4qEBCnp
>>174
湿布を貼って日光に当たるのがダメだと思ってたけど日光にあてた湿布を貼るのもダメなんか！？知らなかった

263：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:22:20.20ID:iCSE1FXQa
>>251
絶対に駄目や
張ったらもう終わりや

279：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:24:31.17ID:Rr4qEBCnp
>>263
日光にあてた湿布のシチュエーションがよくわからんけどちゃんと遮光した保管の仕方しおかないとあかんってことやな

288：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:27:10.59ID:iCSE1FXQa
>>279
腰やって病院で処方されるような湿布をまた明日張るしと車に置いといたんや
なるべく日が当たらない下に置いといたでまあ、いけるかと張った
一、二日の話やね

302：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:29:58.46ID:Rr4qEBCnp
>>288
あーそれワイもたまにやるわ明日も貼るしって袋にしまわないでテーブルの上に乗せっぱなし
これからちゃんと引き出しにしまうわ

317：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:36:44.31ID:iCSE1FXQa
>>302
薬って毒をめっちゃ薄めたみたいなもんが大半やからそれが日光に当たってるとどう変異するかわからんからな
呑み薬でも日光に当てるなとか消費期限あったりするし適当に摂取するもんやないね

180：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:03:39.86ID:55NYsleh0
ワイのパッパは移植できず死んでもうたから
まだ良かったんちゃうけー

183：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:03:59.37ID:cVV63OMGd
造血幹細胞移植ってそんなに早く完治の診断出るんか
5年くらいは見ないといけんやろ

190：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:05:50.61ID:rxXXPI7V0
>>183
だから一生通院や

193：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:06:22.76ID:G/qaHRc30
>>190
いうても5年も経てば半年に一回とかやろ？

196：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:07:05.04ID:cVV63OMGd
>>190
ちなみに移植はなにや？
血縁骨髄、非血縁骨髄、臍帯血、ハプロのどれや？

203：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:08:24.65ID:rxXXPI7V0
>>196
臍帯血

211：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:09:17.58ID:cVV63OMGd
>>203
なら再発怖いやろうなぁ
GVHDはそんなにないんやろうけど

191：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:06:10.45ID:HkCeoCsCp
>>183
GVHDに対してどのくらい体が対応できるかによる

194：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:06:33.84ID:rxXXPI7V0
大河開眼ボーナス最高や！！！！！

204：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:08:29.02ID:6WELDGmt0
難病g民こんなにおったんか

206：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:08:48.61ID:55NYsleh0
骨髄移植はなぁ移植そのものが大変やしなぁ
弱ってくパッパの面倒みるのはしんどかった

220：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:11:32.02ID:cVV63OMGd
>>206
致死量の抗がん剤投与と放射線を移植前にする時点でね…
まず1年でかなり生存率か下がる
100日以内に再発するやつも結構おるみたいやね

208：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:08:51.93ID:bbouxnkAp
突然難病になるのキッツイなぁ
原因はそもそもの遺伝子異常とかなんか

216：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:10:38.14ID:jCr7AvR60
>>208
それもあるし、エピジェネティックにDNAが修飾されて異常が起こる場合もある
その場合は遺伝子配列が正常なのに遺伝子変異が蓄積してしまう

221：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:11:35.72ID:moTniZXpp
>>216
エピジェネティックって何ンゴ？

225：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:12:42.46ID:jCr7AvR60
>>221
ざっというと「遺伝子の表層」みたいな感じ
DNAがメチル化とかしちゃってセントラルドグマに不具合が出ちゃうの
異常蛋白が蓄積すればそのままリソソーム病とかに向かう時もあるし、厄介

236：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:15:02.31ID:G/qaHRc30
>>221
DNAから最終的にタンパク質を作ったりするわけだけど
そのときにタンパク量とかをコントロールする仕組みやな

222：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:11:49.33ID:G/qaHRc30
>>216
結局それも遺伝子異常やろ

230：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:13:38.21ID:jCr7AvR60
>>222
そうとは限らんで
スーパーオキシドとか放射線みたいな外的な因子で起こる時もある

217：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:10:47.82ID:obHLfmsE0
まさかこういうのってタダで学会に晒されるんか？
患者に何の得もないのか？

人の役に立つとかいうゴミみてぇな自己満足しかねぇのか

224：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:12:32.30ID:R9hD4nPId
>>217
医者も休日削って論文書いて金払って学会誌に掲載するわけやしなあ…

234：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:14:59.47ID:wjXLVVF5r
>>217
なんで患者が得できると思うんや…
治験とは全然ちゃうんやぞ…

226：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:12:51.45ID:yvT8GHfi0
>>217
いや、社会はガチャハズレの人でも長く生きられるよう税金で医療費とかの費用出してあげてるじゃんね
医療に貢献できるならええやろ別に
つか晒しもの扱いみたいなニュアンスやけど学会での場ならむしろ光栄やろ

223：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:12:05.76ID:tQUIGhHE0
こういうのって治療費どうなんや
めちゃくちゃ高いんか？それとも無償なんか？

231：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:13:40.00ID:cVV63OMGd
>>223
社保の限度額適用と加入している健康保険組合の付加給付による

でも入院時の食事代とかは自己負担だからがん保険には加入しておいたほうがいい

あとは傷病手当やな

275：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:23:39.96ID:OMZQ36kb0
>>223
指定難病の申請して通れば所得に応じて毎月の限度額が決まるぞ
どんだけ高額医療でもその限度額までや
でも申請してから通るまで3ヶ月くらいかかるから早めにやらなあかんぞ

228：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:13:31.46ID:rxXXPI7V0
生きるか死ぬかのくじをを不利な確率でやって生き残ってしまったせいでギャンブル大好きになってしもうたわ
コロナおさまったら中国いってカジノいくんや

239：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:15:49.11ID:nY9mJ3rar
>>228
なんか深くて草

238：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:15:37.24ID:rxXXPI7V0
牙狼回るから遊タイムありやけどまだまだいくぞ！

244：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:18:03.11ID:rxXXPI7V0
CAEBVで生き残ったワイがパチ●コで負けるわけない！
この気持ち打てば月収支＋40万や

253：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:20:51.64ID:R9hD4nPId
>>244
せっかく不治の病から生還したのに今度はギャンブル依存症という不治の病に冒されてて草

256：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:21:26.57ID:rxXXPI7V0
>>253
てめーの後輩の分までギャンブルしとるんじゃ

247：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:19:01.47ID:yXcgRYb90
難病生患者がパチ●コする悲しいスレ

257：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:21:36.34ID:cVV63OMGd
よくがん保険なんて入る意味ないというけど入院したときの食事代や病衣代は思ったよりかかるから、がん保険だけは入っておけ

264：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:22:26.13ID:EHtfkAWdp
>>257
がん保険も40歳くらいからでええか？🤔

273：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:23:03.06ID:cVV63OMGd
>>264
かなりレアやけど血液疾患にかかったら公開するで

259：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:21:53.11ID:rxXXPI7V0
あれ。雷牙の絆なし

265：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:22:28.14ID:rxXXPI7V0
2番歌詞赤やわ
🤗

268：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:22:52.03ID:pI0enajc0
パチスロやってるのも現実逃避やとおもうと物悲しさがある

270：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:22:58.63ID:rzKYOm3f0
ワイが患った病気はなんか知らんけど全国で確認されたのが2例目だったから発表したよって言われたわ
良く読まずに書いた書類に報告していいよってのあったんかな

271：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:22:59.04ID:aIBoKfDP0
せっかくだからイッチも難病体験記で本書いてみたらええんちゃう？
遊ぶ金稼ごうや

272：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:23:01.06ID:rxXXPI7V0
ハァァァァァァァ！！！！！？？？

274：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:23:19.27ID:rxXXPI7V0
復活やわ

276：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:23:46.28ID:NCdRXzOy0
みんな苦労しとるんやな
わいの家系も祖母以外みんな癌になってるからエリートなんやろか

277：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:23:58.53ID:rxXXPI7V0
はいマカチャンと☺
50%なんてワイには80%みたいもんやわ

280：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:24:45.01ID:cVV63OMGd
大企業や公務員の奴らは自分がガンになったら健康保険組合からどういう手当を受けられるか見ておいた方がいい

いかに優遇されているかわかるから…

287：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:27:05.91ID:rxXXPI7V0
森のホテー熊に負けた

289：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:27:24.34ID:rxXXPI7V0
鋼牙ぁぁぁぁぁ！！！！！

298：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:29:25.57ID:cVV63OMGd
まぁそもそも臍帯血で2年も生きられるならラッキーのほうや
ワイは移植したら半年はないと考えてるし

308：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:31:54.09ID:R9hD4nPId
パチ●コ屋で負けてるときもイッチみたいな境遇の人が近くで打ってるかもと考えたらしゃーない気分になれるわ
サンキューイッチ

309：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:33:27.56ID:rxXXPI7V0
>>308
お前は頭良さそうなのになんでパチ●コ知ってんだよ！
パチ●コやるな！

322：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:37:57.22ID:R9hD4nPId
>>309
そら一番脳死でやれるギャンブルだからよ
仕事で頭使うんやからオフは頭空っぽにしたい

326：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:39:34.90ID:rxXXPI7V0
>>322
ワイも医者の友達とパチ●コちょくちょく打ってるわー🤣
歳離れてるから友達というより叔父さんみたいな感じやが

310：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:33:53.24ID:cVV63OMGd
骨髄移植のなにがやばいって、身体中を巡る血液が自分の皮膚や臓器を攻撃することや

つまりどこに異常がおきてもおかしくない

でも多少は攻撃されないと元の悪い細胞が復活して再発してしまうんや

312：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:35:31.52ID:PjJI/Y1e0
ワイも難病持ちやステロイド飲んでなんとか普通の人よりちょっと疲れやすいくらいに抑えられるてる

315：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:36:00.21ID:cVV63OMGd
>>312
長期ステロイドはキツイよなぁ
骨とかやばいことになりそう

332：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:40:37.72ID:PjJI/Y1e0
>>315
副作用やばいから減らすと病気の症状が強く出るしジレンマやね

342：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:42:25.32ID:cVV63OMGd
>>332
ステロイドは便利なんやけどホンマ副作用がキツイわな
とにかく骨折には気をつけるんやで

361：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:49:51.06ID:PjJI/Y1e0
>>342
週一の骨粗鬆症対策の薬だけは絶対飲み忘れんようにしてるわ

314：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:35:58.84ID:etq4IXUL0
大学病院ってやばくね
診察受けてたら教授と研修生がゾロゾロ診察室に入ってきて
わいの顔ジロジロ見ながら教授が病状説明してたわ
わいはモルモット状態やったわ

346：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:44:10.28ID:PjJI/Y1e0
>>314
針ぶっ刺して筋肉の信号正常か確認する検査でこっちは死ぬ程痛くて悶絶してるのに笑い堪えてた研修医の一生顔忘れんわ

350：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:45:17.53ID:rxXXPI7V0
>>346
研修医に採血させて何回もやり直しされた時ワイはキレたわ
クレーマー気味の親もブチ切れで大変やった

387：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 17:01:07.03ID:X915fZWa0
>>346
サイコパスやん

393：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 17:05:15.82ID:JUqJH5ioM
>>346
なんか笑ってしまうときあるんや
申し訳ないとは思ってる🤣

323：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:38:28.16ID:iCSE1FXQa
開業医と違って病の研究してるのは大学病院とかやしな
めっちゃ珍しい病気とかやとそこいくしかないとかあるし

327：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:39:36.58ID:R9hD4nPId
というかこんなスレ立ててパチ●コ打つなら高須クリニック打っとけ定期

331：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:40:15.04ID:rxXXPI7V0
>>327
高須Rush！！！！！
頂Rushの真似は面白い

335：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:41:08.45ID:cVV63OMGd
しかし臍帯血移植を受けてここまでポジティブなのはすげぇわ
いつ再発して死ぬかわからんのに

337：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:41:48.96ID:rxXXPI7V0
当たらんわボケが！！！！！
マルハンしねや

340：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:42:11.60ID:Wds7zti80
大変元気でよろしい

353：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:46:14.99ID:AcOwcv97a
こうして難病の人とか事件事故に合う人が一定数いるって思うともう少し節制して長く生きようって思うわ

355：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:47:46.47ID:cVV63OMGd
>>353
どんだけ節制してもなるときはなるんや
だからなったときのための備えこそ必要や

358：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:49:03.52ID:AcOwcv97a
>>355
パッパがすい臓がんで死んだから酒には気を付けようと思ってるけど結局運やろな

362：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:50:15.80ID:cVV63OMGd
>>358
ワイは酒なんてめったに飲まないしタバコも全く吸わない
でも血液疾患は突然なるんや
まぁ貧血という予兆はあったけど、普通の健康診断では血小板とかまでみないからな

366：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:50:54.22ID:iCSE1FXQa
>>358
すい臓って酒関係ないやろ
肝硬変なら酒やが

371：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:53:29.49ID:R9hD4nPId
>>366
派手に関係あるぞ
慢性膵炎とか大酒飲みの末路や

379：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:56:31.52ID:iCSE1FXQa
>>371
あるんか

373：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:53:48.61ID:AcOwcv97a
>>366
糖尿病やとなりやすいって聞くわ
でもパッパ大酒飲みやったから関係あるんちゃうかと思ってるんやけど違うか

356：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:48:03.90ID:NX36e+QOp
エヴァ最初の50回転で当てると時速すげーな
もう6000や

357：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:48:13.89ID:vYrP2Mdhd
ワイも希少ガンのサバイバーやけど内科の担当医が大学病院の名誉教授だから定期検診でも医者の後ろに知らん学生が並んでるわ
名前と生年月日、診察結果、近況を交えた雑談も全部聞かれるから個人情報なんてあったもんじゃないな

360：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:49:36.70ID:TJEirKwJr
>>357
ニキのち●こが右まがりなことすら知られてるで

372：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:53:34.67ID:017fAusO0
>>357
雑談ってどんな会話するんやろ
学生と話せるのは楽しそう

378：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:55:53.47ID:F2GnpqLid
>>372
学生とは話さんよ
担当の医者との雑談よ
ワイが癌になったのが大学入った頃だから検診とかで「最近どう？就職活動とか始めた頃？」みたいな会話を全部後ろの医学生に聞かれる

369：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:51:14.87ID:NX36e+QOp
万発前のタイムや
これが二万発出すためのゴトやで

374：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:54:13.98ID:NX36e+QOp
う●こ終わりからのオス2虹保留
汚物を出してワイは牙狼オウガや

377：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:55:23.55ID:NX36e+QOp
はい万発～🤪
今日はもうこれで換金ギャップで引いても12万勝ちまで確定

385：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:59:33.38ID:NX36e+QOp
9連で終わり
もうとんでもない上振れしてるし帰るわ

380：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:56:39.45ID:TJEirKwJr
ワイクソデブは下戸なのに肝臓の数値アカンくて草
ほなウォーキングしてくるで…

386：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 17:00:49.46ID:0qbA1/370
ワイは尿膜管切除してヘソを再建したんやけど
めちゃくちゃ上手く作れたから写真撮らせてくれって言われて何十枚も撮られたわ

392：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 17:05:02.45ID:NX36e+QOp
せっかく治ったのに真面目に生きないのアホって思うやついるかもしれないがこれでいいんや
アテナフリーズ並に薄いが再発したら死ぬよりつらい治療が待ってるから時給3k程度で遊べるパチ●コが天職専業なんて長続きしない？ワイ自身が長生きできないwはい論破🤪

359：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:49:17.77ID:R9hD4nPId
イッチの運つよつよで草

365：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:50:27.69ID:dPxSOVzD0
>>359
こんなんにかかってる時点もう…ね…

367：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:50:54.46ID:jmFYp2Pe0
>>359
言うほど難病かかるの運つよつよか？

383：それでも動く名無し：2022/05/03(火) 16:58:21.65ID:VN/ykc4ua
人の役に立てるなんて素晴らしいことやないですか

医者「ワイくんの難病珍しく早期完治できたから学会に出すね！」ワイ「イヤッイヤッ」
http://nova.5ch.net/test/read.cgi/livegalileo/1651558967

Error回避

オススメ記事

こんな記事はいかかですか

1 さと 2024年06月25日 04:03 ID:PvVYLBJb0 ▼このコメントに返信

難病持ちの人って結構いるのよな。この人のほど致命的なのはまた別だが。。。

2 、 2024年06月25日 07:21 ID:y7el29TG0 ▼このコメントに返信

親の金で遊べる？？？
やり直し

3 　 2024年06月25日 08:01 ID:.uRv3ngL0 ▼このコメントに返信

健康はお金で買えないし、ねん

4 名無しさん 2024年06月25日 08:51 ID:RvrTzDlZ0 ▼このコメントに返信

ワイは難病「疑い」で緊急入院して、結果は、薬で治る「高血圧性○症」だった。
でも入院中の１ヶ月は悩んだし、苦しんだ。治るって判った時、号泣した。

だから安倍さんの難病を揶揄したヤツ、
下○便と言ったメディア、絶対に忘れんし許さん。

5 2024年06月25日 13:29 ID:yZ2GkuJu0 ▼このコメントに返信

わいは円錐角膜っていう難病や
ハードコンタクトでしか視力でないし、ハードは目が傷つきやすいし、傷ついたらつけられん。
レンズつけてないと仕事に支障出るしほんまクソや

6 2024年06月25日 13:53 ID:GVYmxeWw0 ▼このコメントに返信

珍しい病気をすぐ特定出来る5ch住民ほんますごい。
わいは医龍とDr.コトーの知識で終わりや。使う機会もない。

7 名無しさん 2024年06月26日 02:20 ID:Ips6T6kz0 ▼このコメントに返信

オレの友はＣ型肝炎へのインターフェロン治療が認可される前のほぼ人体実験みたいな治験で寛解まで持って行けたやぞ
今普通に保険でインターフェロン治療受けれるのはオレの友みたいな勇者達のおかげや

いたしん！